Dobrý den,
tento příběh je sice delší a plný různých citů, ale začíná šťastně, už jen proto, že na svět se podíval nový veselý a strašně krásný človíček. Byl to můj syn Samuel Franek. Stalo se jednoho mrazivého rána 13. 1. 2009 v 4:58 hod. Mohu ten okamžik nazvat svou nejšťastnější chvílí mého života, když se na mě mé dítě podívalo a plakalo na mé hrudi, v tu chvíli začalo mé štěstíčko. Ale bohužel to skončilo zhruba po dvou a půl měsících našeho společného poznávání a radosti.
Vše začalo obyčejnou pravidelnou kontrolou v poradně u naší paní doktorky, které se nezdálo, že stále nedokáže udržet ani trošku hlavičku a nehýbe nožičkami. Tak nějak si ležel jako rozplácla žabka, byly jsme na spoustě vyšetřeních v Třinci na Sosně a odtamtud nás poslali do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde Samíkovi udělali EMG vyšetření a to už tušili co nám je, jenže nechtěli polemizovat a tak nás odkázali na genetiku. Tam bohužel začala ta smutnější část, po testech nám sdělili, že Samik má genetickou nemoc“ Spinální svalovou atrofii typ 1 Werding Hofman“Je to nejtěžší typ této nemoci.
U nás se stav celkem držel dobře, přesně v den sedmého měsíce jsme skončili poprvé na delší dobu v nemocnici s vysokými teplotkami a zvýšeným zahleněním, to nám bylo léčeno jako viróza a ty se opakovaly každý měsíc. V říjnu jsme v nemocnici leželi dokonce dvakrát po sobě, sice bez teplotek,ale opět nás trápilo velké zahlenění, které bylo vyléčeno, nebo jsem si to aspoň myslela. Jenže na venek se Samik jevil jako veselé a zdravé dítě, ale uvnitř se bohužel vše špatné hromadilo. Pokaždé jsme byli spolu, já pomáhala, jak jen to šlo a Samik mi to vše vracel nádhernými úsměvy a jeho žvatláním.
Jenže v ten osudný den pátek 27. listopadu se probudil ráno s pláčem, který neustával, až skončil kolapsem plíce a Samikovým dušením. Zavezli jsem ho s tatínkem do nemocnice, kde nám ho vzali hned na dětskou JIP. Okamžitě se tam střídali doktoři jeden za druhým a sestry běhaly tam a zpět a já jen bezmocně stála na chodbě se slzami v očích a sevřeným hrdlem od strachu. Na konec za námi přišla asistentka primářky, která nám sdělila, že Samuelka museli intubovat a uvést do umělého spánku. Potom přišla znova, že ho musí převézt vrtulníkem do Brna na dětskou intenzivní a resuscitační jednotku. Nemohli jsme se s ním ani vidět až těsně před příchodem zdravotníku z vrtulníku nám dovolili asi pět minut. To jsem tak akorát stihla Samiskovi do ouška našeptat, že se nemá bát a, že ho nenechám samotného, že to všechno bude dobrý, jak moc ho miluju.
Ani jednu věc jsem bohužel nesplnila. V Brně nás k němu nepustili, kvůli zákazu návštěv. Takže tam byl sám a dobrý to není, protože mu 2.12 museli provést tracheotomií, při které jsem doufala, že si to udýchá sám, jenže je bohužel strašně slabounký a bude potřebovat podporu ventilátoru. Ještě ho čeká gastrostomie tím se, ulehčí jeho papání, nebude se trápit polykáním a dostane všechny dobrůtky přímo do žaludku. Samozřejmě, že tyto zákroky jsou jen a jen pro jeho dobro. Bude se mu lépe dýchat a také papat. Jenže nejtěžší na tom všem je to, že nemůžeme být spolu, po deseti měsících společných radosti a vlastně 24 hodinovém kontaktu jsme byli se Samíkem od sebe odtržení násilím. Snad osudem? Jsou to hrozně těžké chvíle, když člověk nevidí a nemůže ovlivnit to co se děje s jeho dítětem a může jen bezmocně a beznadějně čekat, ještě k tomu přes 200km vzdálený.
Bohužel lidská lhostejnost a krutost funguje i v našem údajně tak dokonalém zdravotnictví. Nebo je to snad i práce naších politiku, vydávat různé nesmyslné vyhlášky a příkazy aniž by si uvědomili důsledky a dopady.!!! My se teď musíme soustředit na shánění všech potřebných zdravotnických pomůcek a materiálů, vyřizování různých papíru pro brzký návrat Samíka domů.Od 9.12 2009 ležíme ve Fakultní nemocnici v Ostravě a také, žádáme o domácí plicní ventilátor a o to abychom prcka dostali do domácí péče. Zatím vše máme schváleno i na MZČR, ale bohužel náš pobyt v nemocnici se nám trochu prodlouží, kvůli úředníkům na pojišťovně, lékárně, zdravotních potřebách a také nás zlobí zdravíčko. Máme osteoporózu a bohužel momentálně zlomené obě stehenní kosti, proto čekáme, až se nám to zahojí a budeme se moci mazlit a chovat v náručí Samiska a také ať může koukat na svět kolem sebe také jinak než z ležící pozice.
Obracím se na Všechny s prosbou o pomoc a přispění nám na všechno potřebné pro pobyt Samuelka doma, abychom mohli malému aspoň trochu zpříjemnit už tak si myslím celkem dost komplikovaný a obtížný život. Vím nejsme bohužel první ani poslední s touhle zákeřnou chorobou, ale přesto všechny prosím a naléhám na Ty, kterým náš příběh něco řekne, pomozte! I sebemenší částka pomůže a najde svůj účel.
Předem moc všem dobrým a hodným lidičkám děkujeme a posíláme sluníčkový úsměv Samik s mamkou a tatínkem.
Prognóza... Co to znamená? Co máme čekat?
Typ I akutní
U akutního typu onemocnění jsou často postiženy polykací svaly a to velmi ztěžuje krmení a polykání. Dýchání je často namáhavé, protože síla svalů hrudníku je omezená, a lze ho většinou pozorovat v břišní oblasti, přičemž hrudník je propadlý. Z důvodu rostoucí celkové slabosti nebo opakovaných infekcí dýchacího ústrojí je prognóza nejistá. U většiny dětí s typem I nastává smrt do tří let věku dítěte, nebo v lepším případě dnes již existují nové metody a různé varianty léčby, respektive zpomalení projevu této choroby a většinou dítě skončí na plicní ventilaci. Znovu je však třeba vzít na vědomí, že typ I a II se prolínají. To bylo takové vysvětlení a zasvěcení.
CO NUTNĚ POTŘEBUJI?
| Vybavení potřebné k domácí péči: | |
|---|---|
| náhradní zdroj k ventilátoru | 25 000 Kč |
| bateriová odsávačka | 17 000 Kč |
| elektrocentrála při výpadku el.proudu | 30 000 Kč |
| Příslušenství ke zdravotnímu kočárku | 13 000 Kč |
| Pulzní Oxymetr | 20 000 Kč |
| Nebulizátor | 50 000 Kč |
| Ambuvak | 8 000 Kč |
| Velkoprostorový automobil | 350 000 Kč |
| Polohovací postel | 25 000 Kč |
| zdravotnicky materiál (odsávací cévky aj.) |